Mantelzorgers worden onvoldoende ondersteund
Lilian Linders 17 oktober 2014


Ouderen moeten langer voor zichzelf blijven zorgen. Daarbij is mantelzorg cruciaal. Ondersteuning die geboden wordt door instanties is vooral gericht op de cliënt. De mantelzorgers worden vaak over het hoofd gezien. Het is belangrijk dat hier een goede
oplossing voor wordt gevonden.

De Wet maatschappelijke ondersteuning heeft de gemeenten (gedeeltelijk) verantwoordelijk gemaakt voor de ondersteuning van mantelzorgers. Via het Netwerk Mantelzorg Eindhoven (NME) wil de
gemeente de formele en informele zorg meer op elkaar afstemmen en mantelzorgers beter ondersteunen. Dat laatste is hard nodig, want respijtzorg en andere vormen van ondersteuning zijn slechts bij 30 procent van de 21 duizend mantelzorgers in Eindhoven bekend.

Mantelzorgers vinden dat ze het alleen moeten en kunnen doen.
Over het algemeen ervaren mantelzorgers grote mentale druk: behalve dat ze zich voortdurend zorgen maken over hun ´patiënt´, hebben ze vaak het gevoel er alleen voor te staan en raken ze geregeld verdwaald in een steeds ondoordringbaarder woud van instanties en bijbehorende regelgeving.
Tegelijkertijd zijn veel mantelzorgers volkomen onbekend met de diverse mogelijkheden tot ondersteuning. Dat is overigens geen typisch Eindhovens probleem, het doet zich ook landelijk voor.
Het is een intrigerende paradox: aan de ene kant mantelzorgers die bijna kopje ondergaan, aan de andere kant organisaties en instanties die weliswaar een aanbod hebben, maar daarmee lang niet alle
mantelzorgers bereiken die ondersteuning behoeven. Voor deze ogenschijnlijke contradictie zijn meerdere redenen te noemen.
Ten eerste wordt mantelzorg – ook als die zwaar is – door mantelzorgers niet per definitie als een probleem gezien. Het hoort ‘gewoon’ bij de relatie die je met iemand hebt.
Ten tweede halen mantelzorgers veel voldoening uit het zorgen. Ze zijn er trots op en willen het daarom zo lang mogelijk volhouden.
Ten derde willen mantelzorgers niet alleen graag zorgen, ze vinden vaak ook dat ze het alleen moeten en kunnen doen. Ze willen de controle niet uit handen geven en hebben grote moeite om hun zorg te delen met anderen, zowel met professionals als met familieleden of vrijwilligers. Zelfs als de belasting eigenlijk te zwaar is, want ‘je laat iemand van wie je houdt toch niet zomaar achter bij een vreemde’.
                                  
Mantelzorgers weten als naaste vaak precies wat de zorgvrager nodig heeft. Deze heeft een doorslaggevende stem in wie er voor hem of haar zorgt. Als de zorgvrager moeite heeft met ‘vreemde
zorgverleners’, wil hij of zij ook niet door hen worden verzorgd en is respijtzorg kansloos.

Huisartsen en praktijkondersteuners pakken hun rol niet.
De paradox is verder te herleiden tot het aanbod van mantelzorgondersteuning in Eindhoven. Er is weliswaar een grote diversiteit aan aanbieders en variatie in ondersteuningsvormen, maar het aanbod bereikt nauwelijks degenen voor wie het is bedoeld. Dat komt doordat bij veel instellingen de ondersteuningsbehoefte van de cliënt centraal staat en die van de mantelzorger soms wordt vergeten.
Dit ondanks de energie die het Steunpunt Mantelzorg Verlicht steekt in het beter bereiken en de er- en herkenning van mantelzorgers en de inspanningen van het Netwerk Mantelzorg Eindhoven om formele
en informele zorg op elkaar af te stemmen. Ook de acties van het Netwerk Informele zorg om samenwerking en samenhang te bevorderen tussen de aanbieders van informele zorg zijn onvoldoende
om tegemoet te komen aan de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorgers. Al deze coördinerende,voorlichtende, afstemmende en samenwerkende overlegvormen hebben kennelijk een te grote afstand tot wat er achter de voordeur gebeurt.
Daar komt nog bij dat huisartsen die mantelzorgers naar passende professionele ondersteuningsvormen zouden kunnen verwijzen, hun rol niet oppakken. Dat geldt ook voor praktijkondersteuners. Zij geven in meerderheid aan dat ze daar niet aan toekomen of niets weten van respijtzorg of mantelzorgondersteuning.


Oplossing ligt in praktische ondersteuning en goede zorg vooral.
                                   

De ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers die er wel degelijk ligt, heeft vaak te maken met het regelen van praktische zaken (denk aan Persoonsgebonden Budget), het meedenken over oplossingen en
het inzetten van formele zorg, zoals dagopvang en thuiszorg. Daarnaast willen zij graag dat de bureaucratie vermindert – denk aan het invullen van oneindig veel papieren of de moeite om de juiste
mensen te spreken krijgen. Volgens de mantelzorgers is immers niet zozeer de zorg belastend, als wel de rompslomp en het geregel eromheen. Maar wat de mantelzorgers het meeste kan verlichten, is en blijft kwalitatief goede zorg. En dat betekent in de perceptie van mantelzorgers zorg die in afstemming met hen door professionals wordt geboden. Zorg waarbij ze worden betrokken en die hen het gevoel geeft dat er naar hen geluisterd wordt en dat hun deskundigheid wordt gezien, gewaardeerd en toegepast.
                             
Verder is er behoefte aan integraliteit van zorg, waarbij één zorginstantie alles regelt en de andere instanties op de hoogte houdt. Daarnaast willen mantelzorgers graag één loket, waar ze duidelijke en toegankelijke informatie kunnen vragen over respijtzorg. Bovenal geldt dat een goede ondersteuning bestaat uit vertrouwen en goede communicatie. Hierbij hoort dat de professionele of vrijwillige
ondersteuning erop moet gericht zijn dat de afstemming en de regie bij de mantelzorger en de zorgvrager blijven.

De transities van de zorg, de jeugdzorg en de participatie zullen de komende jaren veel veranderingen teweegbrengen. De uitkomsten van dit ingrijpende proces zullen de eerstkomende jaren onduidelijk zijn, maar de verwachting is in ieder geval dat de zorgdruk op mantelzorgers sterk zal toenemen. Het is daarom van groot belang dat Eindhoven, net als de overige Nederlandse gemeenten overigens, nog meer gaat doen om het vertrouwen van de mantelzorgers te winnen. Eerst dan kan zij hen daadwerkelijk ondersteunen.